GESTION DES DONNEES DE LA RECHERCHE DANS UN PROJET DE RECHERCHE MULTIDISCIPLINAIRE

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GESTION DES DONNEES DE LA RECHERCHE DANS UN PROJET DE RECHERCHE MULTIDISCIPLINAIRE

Entretien avec le professeur Joël Candau, anthropologiste au LAPCOS (Laboratoire d’Anthropologie et de Psychologie Cognitives et Sociales) de l’Université Nice Sophia Antipolis, sur le projet de recherche « Colostrum ».

VIDEO INTEGRALE :

VIDEOS PAR SEQUENCES :

Séquence 1 : « Contenu du programme Colostrum »

Séquence 2 : « Open Science »

Séquence 3 : « Retombées du projet Colostrum »

Transcription de la vidéo interview du Pr. Joël CANDAU, Coordinateur du projet  (Télécharger la transcription)

 JC : Pr. Joël CANDAU, Anthropologue, Université Nice Sophia Antipolis / MR : Michel ROLAND, Co-­responsable Urfist de Nice, Université Nice Sophia Antipolis

Fonctionnement du projet Colostrum

MR : Joël, merci de nous recevoir. Je voulais que tu nous expliques rapidement comment fonctionne le projet Colostrum avec la dimension géographique, les multiples lieux de travail, le fait de faire travailler des équipes qui sont dans des pays différents, et puis sur les données comment vous pensez et gérez la question d’avoir des équipes qui travaillent sur des disciplines différentes et avec des données qui sont de nature très différentes et de façon générale comment tu voyais la question du traitement des données au cours du projet et surtout, puisque c’est notre objet principal, comment vous avez envisagé le partage, le stockage et la réutilisation des données. 

Contenu du programme de recherche

JC : Tout d’abord je dis deux mots du contenu même du programme de recherche : l’ANR Colostrum est un projet qui a été déposé en 2012 et qui a été retenu par l’ANR dans le cadre des programmes blancs. C’est un projet de recherche qui porte sur la consommation par le nouveau-­‐né de la substance pré-­‐lactée sécrétée par les glandes mammaires immédiatement après la naissance, que l’on appelle le colostrum et qui est une substance extrêmement bénéfique pour la santé de l’enfant. On était partis du constat que selon les sociétés, les milieux, etc., cette substance était donnée ou pas au nouveau-­‐né et donc la question que l’on se posait, c’est pourquoi cette variabilité dans les comportements, pourquoi dans certaines sociétés on donne le colostrum, pourquoi dans d’autres sociétés on ne le donne pas sachant que ce type de question impliquait un enjeu sociétal puisque dans les sociétés où l’on ne donne pas le colostrum on observe une augmentation de la morbidité et de la mortalité infantile. Donc l’idée de départ était de comprendre quelles étaient les causes de cette variabilité culturelle, et c’est un projet qui dès le départ a associé les sciences sociales et les sciences de la vie puisque qu’il y avait déjà un certains nombre de travaux menés sur le colostrum, pas très nombreux toutefois, menés par des collègues en sciences de la vie, notamment par Valérie Verhasselt qui est dans l’équipe Tolérance Immunitaire, qui, elle, avait travaillé sur le lait dès le premier jour, donc colostrum inclus. J’avais également des relations avec le Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation à Dijon où il y a une équipe d’éthologie qui travaillait également sur le colostrum . Donc ces différentes sciences, sciences de la vie, sciences sociales, se sont associées pour monter ce projet, ce projet comme je vous l’ai dit a été validé, il court de la période qui va du 1er janvier 2013 jusqu’au 31 décembre 2016.

MR : Donc dès le départ il y a ces 3 laboratoires, donc TIM c’est à Nice, à l’Archet…

JC : … oui voilà c’est vraiment le noyau de départ : TIM une équipe en immunologie à Nice, à l’Hôpital de l’Archet, une équipe en psychobiologie au Centre du Goût à Dijon, et l’équipe d’anthropologie qui est au Lapcos à Nice. Donc ça c’est le noyau puis après se sont agrégés autour de ce noyau d’autres partenaires, et notamment, d’ailleurs dès le départ aussi, la Maison Méditerranéenne des Sciences de l’Homme (Aix), plus exactement la phonothèque, puisque ça j’y reviendrai dès le départ nous avons voulu intégrer une démarche que l’on appelle aujourd’hui “Open Science”, je l’expliquerai un peu mieux tout à l’heure.

Plusieurs spécificités à ce projet : la première spécificité c’est que c’est vraiment un projet pluridisciplinaire, avec un souci d’intégration des apports des différents champs scientifiques aussi bien du côté des sciences de la vie que des sciences sociales et ça, ça a quand même été assez difficile dans l’élaboration théorique et méthodologique du projet mais je crois qu’on est arrivé à quelque chose d’assez satisfaisant. Une autre spécificité est que les enquêtes anthropologiques sont menées dans sept pays différents : l’Allemagne, la Bolivie,  le Brésil, le Burkina Faso, le Cambodge, la France et le Maroc. Et évidemment ça suppose  une organisation, une logistique dans des langues différentes, ce qui suppose pour les passations de questionnaires et les entretiens, à partir d’un modèle de départ, de les traduire mais aussi de les adapter au contexte culturel, etc..

Cette recherche maintenant approche de son terme puisque officiellement au 31 décembre l’ANR sera terminée. Cela dit comme c’est souvent le cas, l’exploitation scientifique des données va prendre plus de temps. Ce que je peux noter avant d’en venir à un aspect qui me tient particulièrement à cœur et qui est la démarche Open Science, ce que j’ai pu observer dans le cadre de ce programme, c’est que si en amont on a réussi assez bien une intégration entre les différents champs disciplinaires, ensuite le rythme n’est pas le même lorsque que l’on fait uniquement de l’expérimentation comme c’est le cas pour l’équipe Tolérance Immunitaire ou l’équipe de Dijon, parce que le travail se fait en laboratoire comme il se doit, c’est une organisation bien maîtrisée, il n’y a pas trop d’imprévu, on sait à quoi s’attendre, etc. alors qu’en anthropologie, par définition, où il y a un travail de terrain, prolongé, le rythme est beaucoup plus lent. Il en a résulté que les équipes des sciences de la vie ont avancé plus vite que nous, ont publié plus vite que nous. Aujourd’hui aussi bien le collègue de Dijon (Benoist Schaal) que Valérie à l’Archet ont bouclé leur programme et maintenant ils exploitent leurs données alors que nous on est tout juste en train de terminer de rassembler toutes les données. C’est pourquoi nous nous sommes réunis hier et aujourd’hui dans cet atelier, pour réussir du mieux possible l’exploitation de ces données.

Donc voilà Il faut être bien conscient quand on s’engage dans un programme de ce type que même si au départ on est tous ensemble sur la ligne de départ, les rythmes ne sont pas les mêmes.

MR : Justement quelle était l’articulation entre les données des sciences de la vie (immunologie, centre du goût) et les enquêtes anthropologiques sur le terrain, qu’est ce qui était collecté ?

JC : Le but était de confronter un savoir réellement scientifique sur le colostrum qui au début de la recherche restait encore très lacunaire, car on sait beaucoup de choses sur le  colostrum animal, c’est un enjeu important pour tout ce qui est élevage, etc., mais sur le colostrum humain curieusement, du point de vue des sciences de la vie, on avait beaucoup d’idées assez justes sur les bienfaits du colostrum mais il y avait peu de travaux solides. Donc l’idée était de bien comprendre les propriétés du point de vue des sciences de la vie, de cette substance, propriétés immunologiques, nutritives, mais aussi des propriétés fonctionnelles et sensorielles et ça c’était plutôt du coté de Dijon de savoir comment la substance  est  perçue  par  un  nouveau-­‐né  mais  aussi  par  des  adultes,  pour  comprendre pourquoi il peut y avoir des réactions de rejet, parce qu’il faut savoir que le colostrum est une substance un peu jaunâtre, qui ne ressemble pas au lait, et il peut donc parfois y avoir des préjugés induits par l’apparence de la substance.

D’une part avoir un savoir, une connaissance robuste sur les propriétés de la substance et les confronter aux représentations de différentes populations des sept pays que j’ai évoqués, et l’idée, c’est ce qu’on a fait au cours de différentes rencontres, c’était d’échanger en permanence pour essayer de comprendre pourquoi à certains moments dans telle société  on nous disait que cette substance était plutôt sucrée ou que dans dans d’autres on nous disait qu’elle ressemblaint plutôt à du pus. C’était ça, une mise en commun des savoirs et voir comment on pouvait tirer profit les uns des autres de ces savoirs. Ce n’était pas une intégration qui débouchait sur une hypothèse forte qui permettrait aux différent champs disciplinaires de procéder à des expériences communes mais quand même il y avait un lien, notamment concernant l’objectif ultime de la recherche qui était d’arriver, et on espère y arriver, à suggérer des messages de santé publique qui soient plus efficaces, c’est-­‐à-­‐dire qui favorisent le don par la mère du colostrum à l’enfant et donc sa consommation par l’enfant et ceci pour la raison que j’énonçais tout à l’heure, c’est que c’est extrêmement bénéfique pour la santé de l’enfant. Donc voilà un petit peu quelle était l’approche et je crois que cette dimension interdisciplinaire a beaucoup joué dans le succès du projet.

OPEN SCIENCE

Depuis de très nombreuses années, je suis très attentif à tout ce que l’on appelle la démarche Open Science. Cela tient à des raisons disciplinaires, je suis anthropologue, dans ma discipline depuis maintenant qu’elle a véritablement été instituée il y a bien un siècle, on a des travaux remarquables mais quand on se pose la question de savoir où chercher les données brutes qui ont permis que soient rédigées ces superbes monographies, on est souvent extrêmement démunis. Aujourd’hui, alors qu’il y a de plus en plus de projets que l’on voit naître dans la discipline, ce qui m’a gêné et ça me gène depuis plusieurs années, je vois rarement dans ces projets -­‐ j’ai siégé huit ans au CNU et je siège depuis quatre ans au comité national du CNRS, donc j’en vois passer des projets -­‐, je vois rarement intégrée dans les projets cette préoccupation d’archiver les données brutes de la recherche. Pour diverses raisons que je vais expliquer, ça me semble important, mais c’est rarement présent. Donc je me suis dit, si je fais un programme de recherche, je vais essayer d’éviter cette erreur, et d’emblée j’ai intégré cette dimension là dans le projet ANR et donc c’est dans ce cadre-­‐là que par l’intermédiaire notamment de Thierry Rosso, un contact a été pris avec la phonothèque d’Aix.

MR : Si tu permets j’aimerais revenir sur ce que tu viens de dire, qu’en anthropologie on a du mal a trouver les données, si je comprends bien ça veut dire qu’il y a un besoin scientifique de l’ouverture des données en raison de la nature de la discipline parce qu’il y a des réutilisations qui sont possibles et si les données ne sont pas partagées, on se prive de ça.

JC : Les données, il y a des archives, ce sont souvent les archives personnelles de chercheurs qui sont donc parfois à leur domicile, et il y a aussi les archives de laboratoire, il ne faut donc pas caricaturer, mais c’est disparate, il n’y a pas une politique très claire d’archivage des données dans la discipline. Alors pourquoi archiver les données ? Il y a des raisons propres à ma discipline, en ce sens qu’on sait bien qu’on va observer des phénomènes qui peut-­‐être dix ans, quinze ans plus tard auront disparu, il peut s’agir de pratiques culturelles et de pratiques  sociales  de  diverses  natures,  donc  cette  dimension-­‐là  est  importante,  mais  d’un point de vue scientifique très général, en sciences, c’est quand même les données qui priment, donc il me semble normal dans une démarche scientifique de mettre sur la table ses données et de dire : voilà à partir de quoi j’ai travaillé. Le fait d’archiver les données, de mon point de vue, c’est quelque chose qui devrait être systématique dans tout projet scientifique et je pense que ça correspond aussi à certaines attentes actuelles d’un meilleur contrôle par les pairs de ce qui est fait, d’une transparence donc ça permet aussi bien de limiter les phénomènes d’inconduites scientifiques, etc.. Je suis partisan de tout mettre sur la table, de tout mettre à à la disposition des chercheurs pour justement ce contrôle par les pairs. Mais il y a un autre aspect qui me paraît très important, et là je pense que, en tout cas, ça joue dans ma discipline et ça joue certainement pour d’autres, c’est d’ailleurs un phénomène assez bien connu aujourd’hui, on a aujourd’hui des outils pour exploiter les données  mais  peut-­‐être  que  dans  dix  ou  quinze  ans  on  en  aura  d’autres  et  je  trouve important de mettre à la disposition des chercheurs les données qui ont été recueillies aujourd’hui. Et puis ça a un autre intérêt, c’est qu’on peut imaginer que dans dix, quinze ou vingt ans d’autres chercheurs s’intéresseront au colostrum et seront peut-­‐être bien contents de voir qu’en 2015, en 2016 il y a eu une enquête sur le colostrum : “c’est super, penseront-­‐ ils peut-­‐être, on a accès aux données, ça vaut peut-­‐être pas grand chose mais il y a au moins ça, on peut en savoir quelque chose. “

MR : Et il peut y avoir une évolution des pratiques culturelles du colostrum…

JC : … ça permet de faire des comparaisons. Enfin dernier aspect un peu plus complexe, j’ai toujours été partisan de ce que l’on appelle la restitution des données parce que l‘une des caractéristiques des sciences sociales et de l’anthropologie en particulier, c’est la démarche scientifique réellement collective en ce sens qu’il n’y aurait pas de recherche s’il n’y avait pas coopération de ce qu’on appelle nos informateurs, on travaille avec des populations et sans ces populations on ne fait rien. Encore une fois c’est très différent du contexte expérimental en laboratoire, donc il me paraît normal de rechercher, je sais que ce n’est pas simple parce qu’il y a des aspects juridiques etc., mais de rechercher de manière optimale des moyens de mettre à la disposition de la cité, pas seulement la communauté scientifique, notamment en espérant que ça puisse intéresser des gens qui ont accepté de consacrer de leur temps pour nous aider, de mettre à la disposition de la cité les données.

Pour tous ces aspects là, j’ai intégré avec évidemment mes collègues et partenaires, dès la conception du projet cette dimension d’Open Science et je me suis aperçu lorsque j’ai fait une présentation à mi-­‐parcours à Paris à la demande de l’ANR du programme, avec tous les programmes de 2012 qui défilaient pour rendre compte de l’avancement de leur recherche, je me suis aperçu que vraiment ça avait eu un impact extrêmement important auprès de l’ANR, ils étaient tout à fait enthousiastes. En bref, ils nous ont dit : il faudrait faire ça à chaque fois. La présentation à mi-­‐parcours si je me souviens bien, je l’ai faite en 2015.

MR : Justement, vu la multidisciplinarité ou l’interdisciplinarité du projet, je ne sais pas comment on pourrait dire ça, tu me disais tout à l’heure que les questions de partage,  d’Open Science, du partage des données, ne vont pas se poser de la même façon selon la nature des données et selon la discipline.

JC : Deux choses vraiment importantes, parce qu’on sait bien que lorsque on a quasiment terminé un programme de recherche, on a appris plein de choses et on se dit ah si on pouvait recommencer pour éviter les erreurs, etc. Donc autant que cette expérience serve si possible. D’abord je vais distinguer l’archivage en sciences sociales, en anthropologie, en sciences sociales de manière générale, et l‘archivage en sciences de la vie. Pour notre discipline, ce que nous archivons principalement, ce sont les questionnaires, nous avons fait passer des questionnaires, des entretiens, nous archivons des photographies, et des documents annexes en rapport avec la recherche, des documents qui ont été recueillis sur le terrain. Pour les entretiens et les questionnaires, il est vraiment très important en amont de bien verrouiller les choses pour éviter qu’ensuite, au moment de la livraison des données, il  y ait une hétérogénéité, des incohérences, etc. Donc là je pense que j’ai  fait  quelques erreurs que l’on est en train de rattraper justement dans le cadre de cet atelier, mais c’est vraiment très important en amont de prendre son temps. Je suis un partisan de la science lente, «slow science », j’avais lancé un appel en ce sens il y a quelques années, et donc il faut bien prendre le temps de bien verrouiller pour ne pas avoir de surprise. Idéalement j’aurais aimé que l’on archive à la fois les données de l’enquête anthropologique et les données de sciences de la vie. Là il y a deux cas de figures pour les sciences de la vie, il y a le cas de l’équipe de Dijon qui travaille à la fois sur des populations murines et aussi avec des nouveau-­‐nés. Et dans ce cas j’ai appris que l’archivage n’était pas possible parce qu’il y a des règles très strictes concernant la durée de conservation des films faits dans le contexte expérimental,  par  exemple  pour  évaluer,  mesurer  les  mimiques  faciales  du  nouveau-­‐né quand on lui présente du colostrum, etc., C’est un chiffre à vérifier parce que je ne l’ai pas forcément en tête, mon collègue de Dijon, Benoist Schaal, m’avait dit qu’au bout de six mois si je me souviens bien, ils doivent supprimer ces  films, pour des raisons de respect de  l’image de la personne qui un jour va devenir adulte. Il y a des questions à la fois éthiques et juridiques. Comme le travail qu’il mène repose beaucoup sur ce type d’images, nous n’avons pas archivé des données de Dijon.

MR : Alors justement, il faudrait que l’on se enseigne auprès de l’équipe dijonnaise, mais j’avais posé la question à Thierry, ils vont faire des films pour voir le comportement des nouveaux nés etc., mais ensuite pour leur travail à proprement parler, je suppose qu’ils doivent élaborer dessus, c’est à dire les traiter ces données là, et donc en dehors de la donnée brute c’est à dire du film, il doit quand même y avoir des données qui sont tirées de ça.

JC : Tu as raison, dans les laboratoires, il y a des cahiers de laboratoire et un certains nombre de choses. Mon sentiment, c’est que ce n’est pas une démarche qu’ils ont encore bien intégrée, je dis cela avec beaucoup de prudence, parce que je ne connais pas parfaitement le secteur des sciences de la vie, peut être qu’il y a des initiatives allant dans ce sens et que j’ignore, mais là j’ai eu le sentiment que ce n’est pas quelque chose qui primait. Puis il y a aussi un autre aspect, il y a une dimension beaucoup plus compétitive dans les sciences de la vie en termes de publications et de résultats qu’en anthropologie où, bien sûr, il y a toujours un peu de compétition comme partout, mais moins immédiate, dans la plus longue durée disons, alors que dans les sciences de la vie on a des résultats et c’est important qu’on les publie vite etc. Donc je crois, encore une fois je le dis avec beaucoup de prudence, mais je pense que ce n’est pas encore quelque chose qui est très naturel de dire, voilà on a recueilli toutes ces données et on les met à la disposition de tout le monde. Je crois que ça va être une évolution inévitable, parce que je lisais récemment un article qui disait que l’Union Européenne s’oriente vers une exigence d’Open Science totale en 2020.

MR : Oui c’est l’Horizon H2020. Et ce qui est intéressant dans votre projet c’est qu’on est partis avec les tutoriels qu’avait fait l’INIST sur H2020 justement, qui demande, pour que la subvention soit accordée, qu’on intègre un plan de gestion des données dès le départ avec un calendrier. Alors ce qui était intéressant dans le cadre de votre projet c’est que vous avez intégré ça hors contrainte, en amont d’une contrainte du type H2020, vous l’avez intégré spontanément.

JC : Cela dit, l’année dernière j’ai déposé un ERC -­‐   bon j’ai été retoqué ! -­‐, mais j’ai déposé un ERC Advanced Grants et dans ce projet j’avais vraiment mis l’accent aussi sur cette dimension Open Science, ça n’a pas été suffisant pour d’autres raisons mais je crois vraiment que c’est quelque chose qui va être central dans la pratique scientifique. Du côté de l’équipe “Tolérance Immunitaire” qui travaille sur des populations de muridés, il me semble qu’il n’y  a pas les contraintes d’ordre éthique et juridique que j’évoquais par rapport aux images du nouveau-­‐né, mais je pense qu’il peut y avoir plusieurs explications, tout d’abord ce n’est pas dans les habitudes, ça prend du temps quand même, je sais que Valérie bosse dur, elle a encore déposé un projet, c’est peut-­‐être un peu considéré comme prenant un peu trop de temps au détriment de la recherche proprement dite.

Retombées

JC : Il y a eu des retombées importantes, des résultats très concrets d’une coopération très forte entre sciences de la vie et anthropologie. C’est ce qui s’est passé à l’hôpital de l’Archet grâce à l’enquêtrice en anthropologie Céline Verguet qui sera là tout à l’heure, elle a réussi à créer une dynamique au sein de l’Hôpital l’Archet du service immunologie, également grâce au soutien de Valérie Verhasselt, dynamique qui a fait qu’a été mis en place un programme de don du colostrum aux grands prématurés. Avant l’ANR, le grand prématuré ne bénéficiait pratiquement pas du colostrum, pour diverses raisons, ils sont isolés etc., c’était une toute petite minorité, je n’ai plus le chiffre exact en tête, de l’ordre de 10%, et la présence de l’anthropologue sur le terrain, en coopération avec Valérie Verhasselt, ils ont organisé des réunions, enfin il y a une une dynamique extrêmement positive, qui fait qu’aujourd’hui encore, je dis les chiffres avec beaucoup de prudence, je pourrai te donner les chiffres exacts, je crois que c’est de l’ordre de 65-­‐70% des grands prématurés qui bénéficient du don de colostrum. Ça, c’est vraiment un résultat très concret de l’ANR. Disons qu’avec les démarches d’Open Science, c’est l’un des résultats dont je suis le plus satisfait.

MR : Avec éventuellement la possibilité de mesurer les bénéfices.

JC : C’est ça, et la possibilité ensuite de généraliser la chose à d’autres établissements. Parce la question du don de colostrum aux grands prématurés se pose dans tous les grands établissements. Sur la base de ce qui est fait à l’Archet, il y a d’ailleurs eu des publications co-­‐signées par Céline Verguet, Valérie Verhasselt, des infirmières, des sages femmes, il y a eu récemment un article publié, si je me souviens bien, dans Les Cahiers de la Puéricultrice, c’est vraiment un article interdisciplinaire et je trouve ça extrêmement positif. On est vraiment dans le domaine de l’application qui correspond à l’un des objectifs principaux de l’ANR, que le programme ait des retombées en termes de santé publique : ici, on a une amélioration des soins apportés aux grands prématurés.

Joël CANDAU Coordinateur du projet Colostrum
Professeur en Anthropologie, Université Nice Sophia Antipolis